病気は憎い、でも今の娘がかわいい…国内に10人、知られぬ難病「ローハッド症候群」 指定目指す家族ら
2023/03/08/06:38
健康に生活していた子どもに突然、急激な肥満や低換気、性格の変化などが現れる原因不明の「ローハッド症候群」という病気がある。国内の患者は10人程度で、さいたま市の橋本光優(こうや)さん(12)はその一人。母の恩(めぐみ)さん(40)は2019年に「ローハッド症候群日本事務局」を立ち上げ、指定難病化を目指している。家族会として交流もあるが、症状や進行はそれぞれ異なるため手探りだ。2月には福島県に住む患者の渡辺瑚々(ここ)ちゃん(3)の家族を訪ね、情報や悩みを共有した。