埼玉新聞

 

脳性まひ患い亡くなった青年ら登場 子育ての苦難や喜び 障害児の母親、医療的ケア児の日常を一冊に

  • 医療的ケア児とその家族の日常の物語をつづる「命あるがままに」を出版した野辺明子さん=さいたま市浦和区の自宅

 人工呼吸器や経管栄養などの高度な医療的ケアを日常生活の中で常に必要とする「医療的ケア児」と呼ばれる子どもたちがいる。絵本「さっちゃんのまほうのて」の執筆者で、「先天性四肢障害児父母の会」の野辺明子さん(埼玉県さいたま市浦和区)が、医療的ケア児6家族の日常を取材し、在宅小児医療の専門医前田浩利さんとの共著で一冊の本にまとめた。さまざまな苦難を伴う子育ての中、日々のかすかな成長の兆しに喜びを見いだし、「この子と暮らせて幸せ」と語る父母の思いが紡がれる。野辺さんは「私たちが普段暮らしている中では見えてこない、こんな家族の生活があることを知ってもらいたい」と話す。

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