突然娘を亡くした母親…娘の死後1週間、行政の求めに驚き　「医療的ケア児」の保護者や行政関係者らが意見交換会　睡眠時間削り、転職も余儀なく「心も体も余裕ない」　苦しい日常、涙ながらに語る