埼玉新聞

 

原因不明の病気に光…知られぬ難病「ローハッド症候群」厚労省の研究対象に 「指定難病へ一歩」家族ら期待

  • オンラインで交流する患者や家族ら=8月19日

    オンラインで交流する患者や家族ら=8月19日

  • オンラインで交流する患者や家族ら=8月19日

 幼児に突然、急激な肥満や低換気などが起きる原因不明の病気「ROHHAD(ローハッド)症候群」が先月から新たに、厚生労働省の難病に関する研究班の研究対象として取り扱われることとなった。比較的新しい病気で、患者数が少ないローハッド症候群は、医療費助成などが行われる指定難病になっていない。今後専門家による研究が進めば、指定難病への追加につながる可能性があり、埼玉県さいたま市に住む患者の橋本光優(こうや)さん(12)の母、恩(めぐみ)さんは「指定難病にしてもらうための一歩だ」と期待を寄せている。

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